Despre noi

Asociaţia Română de Hemofilie reprezintă interesele pacienţilor cu hemofilie din România fiind singura organizaţie de pacienţi din România recunoscută ca membru cu drepturi depline în cadrul Federaţiei Mondiale şi a Consorţiului European de Hemofilie.

Dificila povară a bolii nu ne face decât să devenim constienţi că implicarea noastră a tuturor, a pacienţilor, pârinţilor, medicilor, sustinătorilor, împreună cu instituţiile responsabile, va aduce ceea ce ne dorim cu toţii şi anume acces imediat, constant şi permanent la tratament, conducând astfel la o viaţă fără restricţii majore pentru bolnavii cu hemofilie.

Din păcate, în România, asistăm înca la aparitia sângerărilor chinuitoare pentru bolnavii cu hemofilie şi chiar la decesul prematur a unora dintre prietenii noştri.

Medici dedicaţi, părinţi, bolnavi cu hemofilie, au înţeles cât de important este să devină purtători de cuvant ai intereselor noastre de viaţă, luând fiinţă astfel Asociaţia Română de Hemofilie, ca urmare a strădaniei D-nei Prof. Margit Şerban şi a d-lui Conf. Daniel Lighezan, cârora le purtâm deplină recunoştinţă pentru efortul, energia, devotamentul şi permanenta strădanie pe care o au în creşterea calităţii vieţii pacienţilor cu hemofilie din România.

Militarea pentru iniţierea şi implementarea primului program de hemofilie din România, preocupările pentru creşterea anuală a bugetului, alcatuirea registrului naţional de hemofilie, publicarea revistei “Factor”, taberele anuale de la Chevereş şi ulterior desfăşurate la Buziaş începând din anul 1997 odată cu deschiderea primului centru specializat din România în tratarea şi recuperarea pacienţilor cu hemofilie, Centrul “Cristian Şerban” (ccşerban.ro), organizarea de conferinţe şi workshopuri pe teme specifice hemofiliei, materiale de educaţie pentru pacienţi şi familiile lor, celebrarea anuală a Zilei Mondiale a Hemofiliei, sunt cateva din activitatile devenite familiare de-a lungul timpului, multumită devotamentului şi abnegatiei, dovetite timp de 20 de ani cauzei noastre, a d-nei Prof. Margit Serban.  

Menţinerea sub control a sindroamelor hemoragice zilnice necesită tratament promt şi suficient la apariţia primelor simtome. Acest lucru nu se poate realiza fără ajutorul venit din partea unei reţele funcţionale pentru îngrijirea hemofiliei.

Pentru indeplinirea acestui deiziderat, avem nevoie de viziune, unitate şi implicarea noastră a tuturor, celor care au pe buze cuvantul “hemofilie”.

Vă mulţumim.