Noiembrie 17, 2012

Aprilie 12, 2012

Marsul hemofiliei

Mai 2, 2011

In data de 16 aprilie2011, a avut loc in Bucuresti, marsul hemofiliei, un nou semnal de alarma tras de societatea civila, pacienti cu hemofilie, sustinatori si prieteni. S-a dorit a fi un mars de sensibilizare – un mars al luminii, un mars al sperantei, un mars al solidaritatii. Marsul a durat o ora si a inceput de langa Ministerul Sanatatii si s-a incheiat in Cismigiu. Eveniment sustinut de Novo Nordisk.

Hemofilia, boala rara

Aprilie 21, 2011

[blip.tv http://blip.tv/play/g8cbgrS5fgI%5D

Aprilie 14, 2011

„Marsul luminii, marsul solidaritatii

Aprilie 13, 2011

Conform statisticilor, in Romania exista peste 1.800 de pacienti cu hemofilie.

Ne-am obisnuit sa auzim cifre mari, terifiante. Cutremurele, dezastrele naturale, noile virusuri, noile boli lasa in urma raniti, bolnavi fara sanse de recuperare, morti al caror numar se apropie de zeci, sute de mii, milioane…Pentru copiii bolnavi de hemofilie, pentru parintii lor, pentru fratii lor cifra este uriasa. Unu, al nostru, este urias. Cu atat mai mult cu cat hemofilia nu se vindeca. Se poate tine sub control, sau poate ucide…

Anul acesta se implinesc 22 de ani de cand 17 aprilie a fost desemnata Ziua Internationala a Hemofiliei. Nu vom transforma aceasta zi intr-o zi de sarbatoare, fiindca in fond nici nu e un motiv de sarbatoare. Nu vom cere bani si nu vom cere ajutor. Sunt Asociatii care lupta pentru asta. Sunt Companii medicale care se implica. Tot ce va rugam este sa daruiti o ora din timpul dumneavoastra bolnavilor de hemofilie. Va vom multumi si vom stii sa apreciem gestul. Pentru ca nimic nu e mai scump decat timpul. Timpul pe care unii dintre noi nu il vom avea niciodata indeajuns…

Va invitam alaturi de noi, pacientii cu hemofilie, intr-un mars al luminii, un mars al sperantei, al solidaritatii, un mars al iubirii.

Va asteptam sambata, 16 aprilie, ora 20:15 la Biserica Cretulescu (langa magazinul Muzica). Marsul dureaza maxim o ora si se va incheia in Parcul Cismigiu.

Dress code – orice element vestimentar rosu.

Chiar daca nu puteti ajunge, va rog dati share acestui mesaj. Va multumesc mult”

FAŢĂ ÎN FAŢĂ – HEMOFILIA S.O.S. la Mehedinţi

Decembrie 10, 2010

Odată cu deschiderea blog-ului, vă putem informa că lupta pentru tratamentul pacienţilor cu hemofilie este in continuă desfăşurare, de data aceasta “frontul de război”mutându-se pentru o oră în judeţul Mehedinti. Preşedintele Asociaţiei Române de Hemofilie, Daniel Andrei, a fost prezent la Televiziune Severin (RTS), ca urmare a invitaţiei de a participa în cadrul emisiunii “Faţă în Faţă”, începand cu ora 21:00, in data de 9 decembrie 2010.

A fost prezentă, de asemenea, d-na Doina Boruga, Preşedinte-Director General a Casei de Asigurări de Sănătate a Judeţului Mehedinţi.

Moderatoarea emisiunii, Nicoleta Boga, a pus pe tapet subiectul privitor la tratarea bolnavilor cu hemofilie din judeşul Mehedinţi ca urmare a dificultăţilor pe care aceştia  le întâmpină de ani de zile pentru obţinerea tratamentului. In Mehedinţi nu se desfăşoară Programul Naţional pentru Hemofilie, în cadrul căruia să se aloce fonduri pentru tratarea acestei boli, aşa încât nu se primesc bani pentru a se putea cumpăra FACTOR (tratamentul specific hemofiliei).

Ca urmare a numeroaselor adrese şi sesizări făcute de bolnavii din acest judeţ, din păcate nu s-a luat nicio măsură, astfel încât sprijinul venit din partea RTS s-a dovedit util şi eficient prin discutarea publică a acestui subiect, şi obţinerea promisiunii din partea d-nei Preşedinte a CASJMH, Doina Boruga, de a intreprinde măsurile necesare înfiinţării şi desfăşurării programului de finanţare pentru hemofilie, începând din anul 2011.

Se va sesiza de asemenea Ministerul Sănătăţii cu privire la aceasta situaţie în care bolnavilor cu hemofilie din Mehedinţi le este interzis dreptul la viaţă, neavând acces rapid la tratament.

Intervenţiile in direct, atât ale părinţilor cât şi a pacientului cu hemofilie Daea Ionel, au arătat drama prin care trec aceştia şi lupta lor cu un sistem birocratic şi nepăsător.

Până la urmă, noi toţi cei cu hemofilie ne lovim de această barieră a nepăsării, pacienţi şi familiile acestora deopotrivă, din toaţă ţara, îşi trăiesc propria suferinţă, de multe ori cu capul plecat de atâta deznădejde, nemaiavând puterea să-şi strige durerea.

Trebuie să facem acest lucru în continuare, cei care încă mai putem, cu demnitate şi fermitate.

On Air de Ziua Mondială a Drepturilor Omului

Decembrie 10, 2010

Dragi prieteni,

ne bucurăm să putem lansa blog ul pacienţilor cu hemofilie din Romania, azi, 10 decembrie 2010, zi semnificativă în declararea recunoaşterii demnităţii fiinţei umane, a libertăţilor cetăţeneşti şi a răspunderii colective.

Sperăm să găsim prin intermediul acestei posibilităţi de comunicare, modalitatea potrivită de informare, atât între noi cei cu hemofilie cât şi cu cei care ne tratează sau iau decizii privitor la îngrijirea noastră. 

Vă aşteptăm cu drag pe blog,

Conducerea Asociaţiei Române de Hemofilie