Odată cu deschiderea blog-ului, vă putem informa că lupta pentru tratamentul pacienţilor cu hemofilie este in continuă desfăşurare, de data aceasta “frontul de război”mutându-se pentru o oră în judeţul Mehedinti. Preşedintele Asociaţiei Române de Hemofilie, Daniel Andrei, a fost prezent la Televiziune Severin (RTS), ca urmare a invitaţiei de a participa în cadrul emisiunii “Faţă în Faţă”, începand cu ora 21:00, in data de 9 decembrie 2010.
A fost prezentă, de asemenea, d-na Doina Boruga, Preşedinte-Director General a Casei de Asigurări de Sănătate a Judeţului Mehedinţi.
Moderatoarea emisiunii, Nicoleta Boga, a pus pe tapet subiectul privitor la tratarea bolnavilor cu hemofilie din judeşul Mehedinţi ca urmare a dificultăţilor pe care aceştia le întâmpină de ani de zile pentru obţinerea tratamentului. In Mehedinţi nu se desfăşoară Programul Naţional pentru Hemofilie, în cadrul căruia să se aloce fonduri pentru tratarea acestei boli, aşa încât nu se primesc bani pentru a se putea cumpăra FACTOR (tratamentul specific hemofiliei).
Ca urmare a numeroaselor adrese şi sesizări făcute de bolnavii din acest judeţ, din păcate nu s-a luat nicio măsură, astfel încât sprijinul venit din partea RTS s-a dovedit util şi eficient prin discutarea publică a acestui subiect, şi obţinerea promisiunii din partea d-nei Preşedinte a CASJMH, Doina Boruga, de a intreprinde măsurile necesare înfiinţării şi desfăşurării programului de finanţare pentru hemofilie, începând din anul 2011.
Se va sesiza de asemenea Ministerul Sănătăţii cu privire la aceasta situaţie în care bolnavilor cu hemofilie din Mehedinţi le este interzis dreptul la viaţă, neavând acces rapid la tratament.
Intervenţiile in direct, atât ale părinţilor cât şi a pacientului cu hemofilie Daea Ionel, au arătat drama prin care trec aceştia şi lupta lor cu un sistem birocratic şi nepăsător.
Până la urmă, noi toţi cei cu hemofilie ne lovim de această barieră a nepăsării, pacienţi şi familiile acestora deopotrivă, din toaţă ţara, îşi trăiesc propria suferinţă, de multe ori cu capul plecat de atâta deznădejde, nemaiavând puterea să-şi strige durerea.
Trebuie să facem acest lucru în continuare, cei care încă mai putem, cu demnitate şi fermitate.